Gli esordi

Il 16 ottobre 1996, su iniziativa del Soroptimist Club di Lecco, con un service suggerito dalla socia dottoressa Gabriella Zanini, in collaborazione con persone sensibili alle problematiche sociali, si costituiva una nuova associazione a cui fu dato il nome ACMT, acronimo di “Associazione per la Cura dei Malati Terminali”, poi ridefinita “Associazione per la Cura dei Malati in Trattamento Palliativo”. Scopo della associazione era da un lato supportare le persone malate e il loro nucleo familiare e dall’altro promuovere una cultura capace di dare “cittadinanza” al fine vita in un periodo storico in cui era ancora relegato in una frustrante area di impotenza della cura.

L’Associazione nasceva quindi con un duplice sguardo: uno diretto all’interno del nucleo familiare, nello spazio intimo delle relazioni, del dolore ma soprattutto della vicinanza (un orizzonte che abbiamo drammaticamente esplorato con la pandemia COVID-19 che ha reso evidente il peso dell’isolamento e della solitudine nel momento della malattia ed anche della morte); l’altro invece diretto verso l’esterno, verso la società civile, verso acquisizioni etiche destinate a dare nuovi significati e valori alla malattia ed alla morte.

Sono questi i binari che hanno guidato l’operato dei volontari e degli associati e lungo i quali possiamo riassumere alcune tappe salienti della nostra storia.

Nel 1999, ad appena tre anni dalla costituzione, è stato possibile strutturare, tramite una convenzione, una collaborazione stabile con il Servizio Cure Domiciliari dell’ASL, che prevedeva la presenza di volontari preparati per affiancare le famiglie dei malati terminali quando ne veniva fatta richiesta con la delicatezza e la discrezione che questo accompagnamento comporta. Si provvedeva inoltre ad avviare raccolte fondi, con l’obiettivo di sostenere economicamente il Servizio, aumentare il numero di medici e attivare l’assistenza notturna e festiva.

Anche la raccolta fondi diventava così un impegno importante negli anni, sia per finanziare il DIFRA (DIpartimento della FRAgilità) con modalità che via via si andavano diversificando, sia per attuare iniziative finalizzate a far conoscere e a creare cultura sul “fine vita”, affinché l’approccio sensibile di alcuni diventasse – o tornasse ad essere – un bene comune.

Nel 2010 fu promulgata la legge 38 che garantisce a livello nazionale l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Le strutture sanitarie devono da allora assicurare un programma di cure individuali per il malato e la sua famiglia nel rispetto dei principi fondamentali della autonomia del malato e della tutela della dignità e della qualità della vita, in ogni sua fase, in particolare in quella terminale.

Fu una rivoluzione copernicana a livello culturale alla quale l’associazione crede di aver dato il suo contributo e rispetto alla quale desidera essere in prima linea, poiché molto vi è ancora da fare. Questa rivoluzione ha inciso profondamente anche nell’associazione, contribuendo a cambiare in parte “ sguardo”, prospettiva. Negli anni è diventato infatti sempre più importante accompagnare e sostenere la “cosa pubblica” di fronte a quella nuova sfida che voleva assicurare ai cittadini la fruizione di un suo nuovo diritto. L’Associazione ha poi ampliato il suo raggio di intervento, approfondendo e rinforzando interventi e riflessioni che hanno incluso anche la progressiva presa in carico di malati la cui terminalità non era dovuta esclusivamente a cause oncologiche, come ad esempio chi è affetto da SLA.

E oggi?

Oggi questo gruppo, che ha cercato sempre di modulare il proprio operato alle necessità emergenti, viene interrogato sulla nuova esigenza di creare all’interno della struttura ospedaliera un luogo idoneo a coloro che ancora una volta definiamo “inguaribili” ma che sono “curabili”.

Una struttura “hospice”, che non è quindi reparto ospedaliero, ma un luogo dove chi è impossibilitato a rimanere nella propria casa possa trascorrere i suoi ultimi giorni il più serenamente possibile, in un clima intimo ed accogliente, più simile ad una “casa” che alla corsia di un ospedale.

Questa nuova esigenza e la richiesta di provare a dare una risposta a questo nuovo bisogno, da una parte ci offre l’opportunità di riflettere sulla possibilità di formare ed indirizzare i nostri volontari anche all’attività in hospice, per portare anche in quel luogo il valore aggiunto che la loro presenza accanto ai malati ed alla famiglie nelle cure domiciliari ha sempre rappresentato; dall’altra parte, una parte più immediata e pratica, nata dal dialogo con l’ospedale, ci richiede un intervento, un aiuto, per procurare per le stanze ed i luoghi comuni arredi (letti, poltrone/letto, poltroncine, tavoli. ecc.) che abbiano caratteristiche ospedaliere, ma che siano adeguati ad una situazione intima che vuole il più possibile ri-creare un clima di casa. Può sorprendere che si voglia destinare una importante quota della disponibilità economica della Associazione all’acquisizione di beni, anche perché l’attenzione è sempre stata indirizzata prioritariamente al potenziamento dei team di lavoro, integrandoli con le figure sanitarie che necessitavano maggiormente o finanziando la partecipazione a momenti di studio o formativi.

L’Associazione però vuole, come sua consuetudine, indirizzare le proprie azioni ai nuovi bisogni ed alle nuove necessità che vengono avanzate e condivise, sempre all’interno e nel rispetto dello statuto, che è “bussola” imprescindibile del nostro agire.

L’Art. 3, indica fra i diversi scopi, riferendosi agli “… ammalati di cancro o di altre malattie inguaribili in fase avanzata.” quello di “… permettere loro (di) vivere una vita dignitosa e senza sofferenze fino all’ultimo istante, possibilmente nel loro ambiente e nella propria famiglia”. Quando questo “possibilmente” non è realizzabile e non è più rinviabile il ricovero in una struttura protetta, per l’associazione concorrere a rendere il luogo di vita comunque il più possibile accogliente ed adeguato diventa un nuovo obiettivo ed una nuova sfida.