1996-2016Oggi, dopo 20 anni, si vuole dare uno sguardo di insieme al viaggio iniziato il 16 ottobre 1996, quando la dottoressa Gabriella Zanini suggerì al Soroptimist Club di Lecco e ad un gruppo di persone sensibili alle problematiche sociali di costituire in Lecco la ACMT, allora acronimo di Associazione per la Cura dei Malati Terminali, associazione di volontari che da una parte si affiancano supportando le persone malate nella fase terminale e il loro nucleo famigliare, dall´altra promuovono una cultura che dia “cittadinanza” al fine vita, in quel momento relegato in una frustrante area di impotenza della cura.

La malattia grave, in particolar modo quella tumorale, può ad un certo punto proporre una visione diversa del vivere.
Da una parte vi é la segreta convinzione che comunque il termine della vita sia solo teorico.
E´ “la favola bella” in cui ciascuno sviluppa la propria esistenza, pensando di essere collocato su una semiretta: esiste un punto di inizio e poi una serie di trattini che vanno verso l´infinito e che sarà sempre possibile percorrere, un trattino dopo l´altro, un passo dopo l´altro…
Dall´altra invece certi eventi prefigurano un termine, uno stop.
La vita non si colloca piú su una semiretta ma su un segmento: ci sono un punto di inizio, dei trattini e un punto di fine!
Alla speranza si affianca la consapevolezza del termine, consapevolezza che si dice ci sia sempre nell´adulto, ma che in realtà é consapevolezza astratta, che riguarda la Gente, gli Esseri Viventi, gli Altri, non “MI riguarda”.
La speranza e la consapevolezza sono presenti insieme come due elementi che si possono emulsionare ma mai fondere, come l´acqua e l´olio, che sbattuti fortemente sembrano creare un lattiginoso nuovo composto, ma che lasciati depositare diventeranno di nuovo … acqua e olio.
La speranza si assottiglia, la consapevolezza prende spazio in una coesistenza apparentemente impossibile, in un sodalizio strano, che peró non si scioglie e che accompagna fino a quel secondo punto, dove termina il segmento.

Aver affrontato il tema della morte, considerandolo come un evento “naturale” e non come mera sconfitta del progresso scientifico di fronte alla malattia, é da ritenersi pionieristico nello scenario italiano degli anni in cui é sorta ACMT .

E´questo lo spazio in cui ACMT, insieme a professionisti del settore e ad altre associazioni giá operanti sul territorio nazionale, ha collocato la sua sfida: quella di contribuire a dare “cittadinanza” allo spazio di fine vita, processo che, se compreso, è in grado di arricchire sia il morente, sia le persone che lo circondano, generando e rigenerando relazioni.

In uno scenario come questo, che in tanti modi puó essere vissuto, affrontato e descritto, agli occhi sensibili ed attenti della dr.ssa Zanini e dei suoi lungimiranti compagni di viaggio si imponevano due necessitá: diversificare i luoghi e i percorsi della cura da quelli che perseguivano la guarigione e spostare la visuale dal malato alla Persona malata e alla sua famiglia.
Restare nella propria abitazione, circondato da parenti ed amici prevedeva sia una importante strutturazione di cure al domicilio, sia un supporto ed un sostegno a chi si affiancava al proprio caro morente.
Da qui il sodalizio fecondo fra i professionisti del settore e l´associazione, in un reale e rispettosa collaborazione fra il pubblico e il privato.
Il Servizio Cure Domiciliari dell´ASL si mostrava particolarmente sensibile e all´avanguardia nel modulare le cure palliative, con una particolare attenzione alla qualità della vita, e fu possibile nel 1999 strutturare una collaborazione stabile tramite una convenzione, che prevedeva la presenza di volontari preparati che si affiancassero alle famiglie dove queste ne sentivano la necessitá e il sostegno economico dell’ Associazione in particolare per aumentare il numero di medici a disposizione del Servizio, attivando l´assistenza notturna e festiva.

Tante sono state le persone che a loro volta hanno sostenuto ACMT, enti, aziende lecchesi,club di servizio, ma soprattutto privati cittadini, che entrando in contatto con l´associazione ne hanno apprezzato e condiviso il senso.
Tante sono state le attività dell’ associazione, come la partecipazione a bandi promossi da enti pubblici e privati , o concerti o rappresentazioni teatrali, finalizzate a promuovere iniziative volte al reperimento dei fondi necessari a garantire i “rinforzi” all´ASL, a contribuire alla partecipazione del personale specialistico a master, a corsi di aggiornamento e ad eventi scientifici e alla formazione dei volontari; altre attività invece sono state finalizzate a far conoscere, a creare cultura sul “fine vita”, affinché l´approccio sensibile di alcuni diventasse o ri-diventasse, un bene comune.

Giá dieci anni fa la dottoressa Zanini alla domanda su come coinvolgere sul tema delle cure palliative, rispondeva “Si tratta di una cosa non facile, nel senso che la maggior parte delle persone non si cura del problema fino a quando non viene toccata direttamente. In questo senso mi piacerebbe fare un pó di educazione sul territorio per sensibilizzare le persone e per fornire loro gli strumenti per affrontare il problema in maniera piú efficace quando si presenta”.
Nel 2006 la dolce, combattiva dottoressa Zanini, ritenendo il momento giusto per un avvicendamento, lascia il timone dell’ associazione alla valida, attiva e altrettanto combattiva dottoressa Francesca Biorcio Mauri, da anni vicepresidente dell’associazione.
Contestualmente un altro cambiamento: ACMT, pur mantenendo lo stesso acronimo ne modifica il nome, che diventa quello attuale, Associazione per la Cura dei Malati in Trattamento Palliativo, come a significare che l´attenzione si focalizza non tanto sul “malato terminale” ma sulla dimensione della cura alla persona.

Nel 2010 la legge 38 garantisce a livello nazionale l´accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore; le strutture sanitarie devono assicurare un programma di cure individuali per il malato e la sua famiglia nel rispetto dei principi fondamentali della autonomia del malato e della tutela della dignità e della qualità della vita, in ogni sua fase, in particolare in quella terminale.
Una svolta epocale rispetto agli “inguaribili”, che erano prima sovrapposti agli “incurabili”?
Certo é che il legislatore assume a principio generale quello che era stato il pensiero di alcuni, permettendo che nella attuale società, che tutto affronta e tutto risolve, abbia “parola” anche il limite nella medicina e nella scienza: “la inguaribilità”, che non é sconfitta, si rilegge quale “cura”, che é pienezza di vita.
Una rivoluzione copernicana a livello culturale alla quale l´associazione desidera, vuole, crede, di aver dato un suo contributo.
Il lavoro dell’ associazione é proseguito sui binari tracciati, anche se in un contesto diverso da quello in cui aveva iniziato, sempre proponendo, approfondendo, rinforzando interventi e riflessioni su temi che le conquiste della medicina vanno a dilatare piuttosto che assottigliare: pensiamo alla SLA e alla progressiva presa incarico di pazienti con terminalità di causa non oncologica.

L’Associazione ONLUS collabora con il DIFRA Dipartimento della Fragilità -direttore il dottor Gianlorenzo Scaccabarozzi – è associata alla FCP Federazione Cure Palliative a livello nazionale, al Dipo Dipartimento interaziendale Oncologico della Provincia di Lecco e finanzia la partecipazione di volontari, consiglieri e figure professionali al Congresso Nazionale che è l’evento scientifico più importante organizzato dalla SICP Società Italiana Cure Palliative a cadenza annuale.